Organizaciones de enfermedades raras de Europa, Latinoamérica, Estados Unidos y Asia sentarán en las próximas semanas las bases para una red mundial que coordine la atención a los afectados, dijo este martes el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

Durante una rueda de prensa en Burgos (norte de España), Carrión presentó un foro en el que participarán las organizaciones sobre enfermedades raras existentes en países iberoamericanos.

El evento, que se celebra desde este martes hasta el 2 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de España en Burgos, participan representantes de Argentina, Colombia, México, Uruguay y Guatemala.

La próxima semana se reunirá la organización iberoamericana en Lisboa, donde tratarán la creación de esta agrupación mundial, y el 7 de noviembre se celebrará un encuentro en China en el que se sentarán las bases para la organización, según señaló Carrión.

La presidenta de la Federación Española de Beneficencia en Guatemala, Elisabeth Zabalza, explicó que el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de España, y la legislación española están sirviendo de modelo para países como Colombia, Argentina o Uruguay.

Sin embargo, opinó que las características de cada sistema sociosanitario son diferentes en cada país y algunos, como Chile o Guatemala, están más retrasados en esta materia.

Al acto inaugural del encuentro asistió la embajadora de Guatemala en España, Carla María Rodríguez.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras recordó que la organización que preside fue creada hace apenas un mes, pero de ella forman parte once países que cuentan con 385 organizaciones y más de 42 millones de personas afectadas.